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7 哥这套 制度的建成环环相扣，罕见病的定义和疾病目录的缺失，让政策的齿轮迟迟难以运转。最直接的影响是——孤儿药难入医保目录。也因此，多数孤儿药费用昂贵，患者常无力承担。业内人士回忆，早在2009年，治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在国内上市时曾有过一次专家论证，人社、卫生、药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录，最终仍被否决，原因之一就是罕见病定义和病种不明晰，“单单‘光什么是孤儿药’这一个定义就把我们难住了。look 看似简单雪豹摩登大自然随意，实则处处是心机。蓝色的 slogan tee 看似随性自然，其实是给整套造型的发挥预留了空间，和宽大的运动

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